اوتیسم یکی از 27 بیماری خاص است که نیاز به حمایت جدی مالی و عاطفی دارد. حمایتی که برای این افراد مهم است و خانواده آنها را از نابودی و آینده آنها را از نابودی نجات می دهد.
به گزارش تینو مدرن از روستای تینو مدرن؛ عکس دختر اصفهانی صفحه اجتماعی من را پر کرد; تصویر بزرگ دیانا در بالا می گوید: “گمشده”. چند روزی است که دنبال خبر می گردم اما هیچکس در مورد دختر 11 ساله ای که پیدا شده چیزی نمی گوید. حتی خبر دیگری از دیانا «دختر گمشده اصفهانی» منتشر می شود.
دیانا گم نشده بود. مادرش او را به باغی متروک برد و دخترش را با چاقو کشت. سپس جسد او را آتش زد و همه جا اعلام کرد که دخترش مفقود شده است. چند روزی از این خبر گذشت اما فکر این دختر از ذهنم بیرون نمی رود. بستگان نزدیک وی گفته اند که این دختر از «اوتیسم» رنج می برد. نفرت تمام وجودم را می گیرد. من به دیانا فکر می کنم. به مادرش و همه بچه های اوتیستیک و خانواده هایشان.
نجات مهدی
از همان ابتدای کودکی دایره افرادی که می توانست با آنها ارتباط برقرار کند بسیار محدود بود. در اولین رفتار مهدی، مادرش فکر می کرد فرزندش اجتماعی نیست و این طبیعی است. اما پس از مدتی علایم جدی تری نشان دادند.
رفتار و قیافه مهدی با هم سن و سالش فرق می کرد و نداشتن قدرت تکلم و اتفاقات دیگری که روز به روز برایش می افتاد، مادرش حاضر نمی شد این موقعیت های فرزندش را دنبال کند. مهدی دارای اختلال یکپارچگی حسی بود. یعنی اگر سرش را به جایی می زد، دردی احساس نمی کرد. اگر ساعت ها غذا نمی خورد، بعد از غذا نه گرسنه می شد و نه سیر می شد. بروز رفتارها و حرکات الگو، نشانه های بیش فعالی و حتی مشکلات گوارشی از دیگر مواردی بود که نشان از شرایط خاصی دارد.
مادرش که زنی شصت ساله است، از همان روزهای اول که این علایم را پیدا کرد، این بیماری را به خوبی بررسی کرد و به موقع به درمان فرزندش پرداخت. در سال های 88-1989 سطح آگاهی در مورد اوتیسم تقریباً صفر بود تا جایی که بسیاری از بستگان و دوستان این مادر سعی می کردند او را از پیگیری این بیماری دور کنند و نسبت به آن بسیار بدبین بودند. اما زن جوان تسلیم نشد و با تعقیب او از وضعیت مهدی مطلع شد. درمان کودک دو ساله خیلی زود آغاز شد و این درمان به موقع باعث شد مهدی در سن 16 سالگی هیچ تفاوتی با یک کودک سالم نداشته باشد. اگرچه این بیماری تا پایان عمر همراه او بوده است، اما وزن او به شدت کاهش یافته و تحت کنترل است.
تحمل ترس
کودک اوتیستیک مهدکودک دوره های لازم را نزد مادرش در مراکز توانبخشی گذراند و ادامه تحصیل داد. به او دارو داده بودند تا سطح تمرکزش را بالا ببرد تا بتواند در هفت سالگی مثل بچه های دیگر به مدرسه برود. در سال 1373 برای تحصیل به دبستان رفت. اما مدرسه معمولی نیست. او مجبور شد سال سرنوشت ساز کلاس اول را در مدرسه ای خاص بگذراند. سالی که عموماً در ساختن ذهن و شالوده تربیتی همه کودکان به ویژه برای کودک اوتیسمی که شرایط عاطفی خاصی را تجربه می کند بسیار موثر است.
روزهای اول مهدی با مادر یا پسر عمویش به کلاس می رفت. اما مدت زیادی طول نکشید که با محیط ارتباط برقرار کرد و توانست به تنهایی پشت صندلی بنشیند. ترس مهدی هفت ساله دیر از مدرسه به خانه می آمد. پس چند بار سوالی را تکرار کرد: “مامان! این یعنی مدرسه من تمام شده است، دم در؟”
تحقیقات و مطالعات پزشکی نشان می دهد که کودکان مبتلا به اوتیسم ترس های شدید اجتماعی و عاطفی را تجربه می کنند، ترس هایی که ممکن است برای کودک یا افراد دیگر منطقی نباشد و غیرمنطقی به نظر برسد. اما تمام وجود فرد مبتلا به اوتیسم را تحت تاثیر قرار می دهد و باعث می شود علایم و رفتارهای غیرطبیعی او شدیدتر شود. مقابله با ترس های مختلف افراد مبتلا به اوتیسم یکی از سخت ترین چیزهایی است که خانواده های این افراد با آن روبرو هستند و تحمل آن به صبر و روحیه قوی نیاز دارد.
نارضایتی یا نبوغ؟
چند ماه گذشت و مادر مهدی خوشحال شد که فرزندش را در هفت سالگی به مدرسه فرستاد. تا اینکه یک روز مهدی غمگین به خانه آمد و گفت دیگر نمی خواهم به مدرسه بروم. وقتی دلیلش را پرسیدند، پاسخ داد: من دیرتر از بچه های دیگر یاد می گیرم و مسخره ام می کنند. خانواده اش فکر می کردند که او تحصیل را رها کرده و بهانه می آوردند. اما با پایان کلاس اول، مدیر مدرسه کارنامه ها را به مادر مهدی که به دلیل شرایط خاص مجبور به تکرار کلاس اول شد، داد. او در ریاضیات و طراحی خوب بود اما در فارسی خوب نبود. مهدی از سمت چپ فارسی نوشت; شغلی که بیش از یک بیماری باشد، مهارت و استعداد خاصی است.
سال دوم کلاس اول مهدی تمام شد اما یک بار دیگر به او گفتند که نمی توانی به کلاس دوم بروم. در پایان پس از زیر نظر گرفتن زیاد مادر مهدی مشخص شد که دلیل عقب ماندن فرزندش از دیگر دانش آموزان کلاس هم کلاسی کودکان دارای مشکلات روانی با افراد دارای معلولیت جسمی است. مغز سالم در چنین شرایطی طبیعی بود که کودکان اوتیستیک و کودکان دارای شرایط روحی خاص پشت سر بقیه دانش آموزان باقی بمانند.
مهدی اکنون 16 سال سن دارد و چند سالی است که به همراه خانواده مهاجرت کرده است. کودکی که دو سال را در کلاس اول گذراند، هفت ماه پس از نقل مکان به ایتالیا می توانست ایتالیایی صحبت کند و بنویسد. اکنون در سن 16 سالگی موفق به ورود به دانشگاه شد. با این حال، او هنوز با برخی ترس ها و اضطراب ها و سایر علایم اوتیسم دست و پنجه نرم می کند.
برای کودکان خاص یک فرد امن باشید
نکته مهم این است که پس از سال ها شناخت بیماری هایی مانند اوتیسم، هنوز چیز زیادی در مورد آن نمی دانند. رسانه های مختلف، تولیدکنندگان محصولات سمعی و بصری و تجهیزات مربوطه برای شناسایی بیماری های خاص و فرهنگ درمانی آنها چه کرده اند؟ چند اثر هنری در این زمینه خلق شده است؟
آیا کارکنان مراکز مختلف، از کادر درمانی و آموزشی گرفته تا بسیاری از شرکت های خدماتی و خصوصی، بدون حضور در حوزه رسانه، دانش و مهارت لازم را در مورد نحوه برخورد با آن افراد دارند؟ این کودکان روزی بزرگ می شوند و حتی اگر در محیط آموزشی متفاوتی درس خوانده باشند، روزی باید با دیگران وارد بازار کار شوند. گروه های متضاد جامعه تا چه اندازه با این افراد، مقبولیت، معرفت و دانش رابطه واقعی دارند؟
اگرچه امروزه مردم بیشتر به نحوه رفتار با این کودکان توجه دارند. اما رفتار صحیح با افراد اوتیستیک آنطور که باید در جامعه رواج پیدا نکرده است. نه تنها جامعه، اطرافیان این کودکان ممکن است همچنان با این شکاف آموزشی مواجه باشند و ندانند با یک فرد اوتیستیک چگونه رفتار کنند. اقوام اغلب از کودکان اوتیستیک سوء استفاده می کنند، حتی اگر این افراد اوتیستیک به هیچ وجه نباید از بستگان خود احساس ترس یا ناامنی کنند.
کوچکترین جملات یا حرکات تهدیدآمیز که می توان در مقابل کودکان عادی به کار برد به عنوان یک محرک عصبی برای کودک اوتیستیک محسوب می شود و او را بسیار عصبی می کند. حتی ممکن است باعث ایجاد حس ناامنی و ترس همیشگی در او شود، به طوری که در بزرگسالی وحشت زیادی به او دست خواهد داد. بستگان این افراد باید افراد امنی در زندگی فرزندشان باشند و این مطمینا به بهبودی سریعتر آنها کمک می کند. اگر کودک مبتلا به بیماری خاصی به شما اعتماد کند، تمرینات توانبخشی را تسهیل می کند و شما را دشمن خود نمی داند. این راز بزرگی است که این خانواده باید بدانند و راهی پیدا کنند.
محافظت نشده؛ مثل یک بچه
حتما دیده اید وقتی بچه ای به دنیا می آید با هر گریه دیگران نظر متفاوتی می دهند چون نمی فهمند بچه چه می خواهد. داستان کودکان اوتیسم از این قرار است؛ آنها آسیب پذیرتر و آسیب پذیرتر از هم سن و سال های خود هستند. مغز یک فرد اوتیستیک از نظر رفتار اجتماعی و مهارت های ارتباطی نمی تواند به درستی عمل کند و به همین دلیل اکثر آنها از ابتدای رشد خود منزوی هستند و قادر به برقراری ارتباط با افراد دیگر نیستند. اولین زنگ خطر برای خانواده ها می تواند عدم تماس کودکان با محیط اطراف باشد.
چیز دیگری که بزرگسالان مبتلا به اوتیسم ممکن است داشته باشند؛ او قدرت حرف زدن را ندارد. این افراد در عین حال در برابر تغییر رفتارهای تکراری و الگو مقاوم هستند و تا حدودی نمی توانند ارتباط چشمی برقرار کنند. در عین حال این افراد نمی توانند پاسخ مناسبی به محرک های محیطی نشان دهند. اختلالات اوتیستیک در شدت علایم متفاوت است و به سه سطح کلی تقسیم می شود: “سطح نیاز به حمایت، سطح نیاز به حمایت بالا، سطح نیاز به حمایت بسیار بالا”.
نکته مهم این است که اگر خانواده این شرایط و علایم عمومی برخی از بیماری ها از جمله اوتیسم را از دوران کودکی خود می دانستند و در فرزند خود مشاهده می کردند، به پزشک مراجعه کنند؛ بنابراین باید به پزشک مراجعه کنید. آنها می توانند درمان را شروع کنند و آینده او را نجات دهند. البته مشروط بر اینکه درگیر تشخیص این علایم نباشند و فقط به تشخیص قطعی پزشک تکیه کنند.
نقطه امن خارج از گودال
ماجرای دختر اصفهانی نه اولین است و نه آخرین. مورد دیانا به ما یادآوری کرد که هر خانواده توانایی، دانش، صبر و توان مالی برای حمایت و مراقبت از کودکان اوتیستیک را ندارد. وی یادآور شد: همه کودکان اوتیستیک امکاناتی مانند مهدی ندارند و فرصت زندگی در خانواده ای را ندارند که همیشه در کنارشان باشد.
همه کسانی که بیرون گودال نشسته اند، مادر بچه اصفهانی را مقصر می دانند. اگر چه در غیرانسانی بودن عمل او تردیدی نیست، اما اگر مادر یا پدر آموزش های لازم را ندیده باشند، از حمایت روانی برخوردار نبوده و در ثبات روانی قابل اعتمادی قرار نداشته باشند، چنین حوادث تلخ و غم انگیزی غیر ممکن است.
اکثر خانواده هایی که دارای فرزندی با یک اختلال خاص مانند اوتیسم هستند، چندان دور از آسیب جدی نیستند. فقدان حمایت های مادی و معنوی و ناآگاهی گسترده در سطح جامعه، این خانواده ها را با مشکلات جدی مواجه می کند و سرنوشت بسیاری از همسرانی که فرزندانشان به بیماری های خاص مبتلا می شوند، منجر به جدایی و طلاق می شود.
یک جستجوی ساده در شبکه های اجتماعی ناامیدی والدین این کودکان را نشان می دهد. واضح است که اگر این دانش آموزان به حال خود رها نشوند و سازوکارهای مناسب برای حمایت از آنها تقویت نشود، نه تنها در اوتیسم، بلکه در 26 گروه دیگر از اختلالات که در زیرمجموعه اختلالات خاص قرار دارند، شاهد خواهیم بود. از این سرنوشت های تلخ سرنوشت کودکی که از بیماری خاصی مانند مهدی یا دیانا رنج می برد تا حد زیادی در دستان مسیولین…
پایان خبر تینو مدرن
آیا شما به دنبال کسب اطلاعات بیشتر در مورد "«کودکان اُتیسمی» روی مرز باریک مرگ و زندگی" هستید؟ با کلیک بر روی عمومی، ممکن است در این موضوع، مطالب مرتبط دیگری هم وجود داشته باشد. برای کشف آن ها، به دنبال دسته بندی های مرتبط بگردید. همچنین، ممکن است در این دسته بندی، سریال ها، فیلم ها، کتاب ها و مقالات مفیدی نیز برای شما قرار داشته باشند. بنابراین، همین حالا برای کشف دنیای جذاب و گسترده ی محتواهای مرتبط با "«کودکان اُتیسمی» روی مرز باریک مرگ و زندگی"، کلیک کنید.